(...) Nigdy nie odpuszczamy - mówił Nocny Wędrowiec. Do końca. Dopóki żyjesz, walczysz. Dopóki możesz myśleć, walczysz. To umysł jest bronią. Reszta to narzędzia. Nie mają znaczenia. Można je zrobić, zdobyć, albo zastąpić" ( "Pan Lodowego Ogrodu" J.Grzędowicz)
O mnie
- Ksena
- Łódzkie
- Xena - wojowniczka, która po długiej drodze zabijaki, pirata i herszta, opowiada się po stronie dobra. Rozpoczyna walkę ze wszystkim co poprzednio było jej codziennością. Staje się postacią pozytywną. /Tak jej się przynajmniej wydaje :)/ T2N2M0 G3 to moje symbole rozpoznawcze w świecie medycyny. Od lipca 2012 prowadzę dodatkową walkę z przerzutami do kości (tak, żeby mi się nie nudziło). Od lipca 2014 bujam się z przerzutami do wątroby... Napisz do mnie: ksena@op.pl
środa, 15 maja 2013
326. informacyjnie
Poruszyliście mnie swoimi komentarzami i mailami nt swoich matek.
Bardzo smutne jest to, jak wiele toksycznych relacji wypala nas od środka.
Tych najważniejszych przecież relacji matka - córka!
Dziękuję Wam też za słowa pokrzepienia!
*
Wczoraj media trąbiły o profilaktyce raka piersi.
Ujmujące.
Wystarczy, że w Ameryce jedna z wielu przecież aktorek, która usunęła piersi profilaktycznie, ogłosiła swoją decyzję światu,
a u nas od razu wszyscy przecierają oczy w mediach i mówią o raku!
I to jak!
Dziennikarka "rozmawia" z dr Giermkiem. Przerywa Mu wywód o BRCA1 i zadaje pytanie, który nowotwór w Polsce jest najpopularniejszy?
Kto zgadnie?
*
Na koniec Chustka widziana oczami p.Foremniak. (klik!)
Polecam!
A za chwilę, o 9 w "Dzień Dobry TVN" będzie materiał o Asi , o książce "Chustka" i filmie "Joanna".
Też polecam!
Idę sobie wyrwać nogę z prawego biodra, może przestanie wtedy boleć?
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
z jednom mozna zyc, rwij!
OdpowiedzUsuń♥♥♥
Ukojenia w bólu .
OdpowiedzUsuńWiele spraw wypala nas od wewnątrz, ale relacje w rodzinie są najważniejsze.
Całusy.
"Chustkę" mam od chwili, gdy Wydawnictwo Znak ją wydało. Czytałam Aśki bloga i zapisałam się od razu w kolejce w wydawnictwie. Była świetną osobą, która potrafiła człowieka do pionu ustawić.
OdpowiedzUsuńDziewczyny, czy słyszałyście o metodzie przeciwdziałania bólu w stanie terminalnym, poprzez przecięcie nerwu, który ten ból przekazuje? Wczoraj mój dobry kolega - wdowiec przez raka, powiedział, że istnieje taka metoda, ale w Polsce nie udało im się tego dokonać.
Ja, na razie zastanawiam się nad wywaleniem cycków, bo u mnie w rodzinie niestety umiera się wyłącznie na raka. Ja nie zamierzam.
Pozdrawiam
Kasia
Kasiu, również w Polsce dokonują usuwania bólu taka metodą. Mój ojciec umierał na raka bezboleśnie. Przecięto mu nerw krzyżowy by nie cierpiał. Mój ojciec był lekarzem i dlatego mu pomogli. Kruk krukowi oka nie wykole, ale i kruk krukowi pomoże gdy ten cierpi. Da się i w Plsce a tym bardziej że to zdarzenie miało miejsce w 1989 roku. Jak dawno!
UsuńTa decyzja Joli musiała być odważna, szkoda że u nas nie ma takiej możliwości żeby coś takiego zrobić profilaktycznie i poddać się rekonstrukcji. Marzenie ściętej głowy że np. na refundację z NFZ.
OdpowiedzUsuńelw NFZ zostało powołane do wykańczania ludzi chorych niestety. To moja opinia. Poparta dotychczasowym doświadczeniem niestety. Dziadek, babcia, ciotka, dziadek mojego męża, mama mojego męża... i kilka osób z dalszej rodziny. Wszyscy umierali w bólu. Mam dość tego gnoja raka wokół.
UsuńJa usunę cycki za swoje uciułane pieniądze. Problem w tym, który lekarz mi operację wykona... W Polsce jednak nie są skorzy do takiej pomocy.
Ksena TRZYMAJ SIĘ, nawet, jeżeli są dni, że jesteś "w proszku".
Kasia
Dziewczyny, nie wiem jak u Was, ale u mnie we Wrocławiu można wykonać profilaktyczną operację usunięcia i rekonstrukcji piersi jeśli kobieta ma stwierdzoną mutację genu BRCA1. Moja koleżanka zdecydowała się na taką operację (refundowana przez NFZ), ale ona najpierw miała raka w jednej piersi, przeszła onko-leczenie, zrobiła badania genetyczne, wyszła jej mutacja genu i po konsultacjach z lekarzami zdecydowała się na profilaktyczną amputację z rekonstrukcją tej zdrowej piersi, a potem na rekonstrukcję tej piersi zabranej przez sraka. Ona miała to wszystko zrobione w szpitalu na NFZ.
UsuńKsena, trzymaj się, wojowniczko!
Ściskam :)
Krysia
To bardzo budujące co napisałaś, dziękuję. To daje nadzieję. Dobrze jest wiedzieć :)
UsuńTo moze robimy ranking, albo lepiej rakowa listę przebojów? propozycje na hit tygodnia na start
OdpowiedzUsuńTak! Bo to jest przecież najważniejsze.
UsuńWIesz, co było na pierwszym miejscu?
Rak płuc. I u kobiet i u mężczyzn.
:*
Życie jest czasami bardzo bardzo trudne a w szczególności w momentach w których czujemy się bezradni. Gdy czułam, że moje życie jest w moich rękach wtedy nabierałam wiatru w żagle i płynęłam. Gdy zachorowała moja córcia czułam jakby wszystko wymknęło mi sie spod kontroli i już nic nie było dobrze. Lekarze mówili i mówią różnie ale ona walczy a ja z nią. Któregoś dnia gdy lekarze krakowscy powiedzieli że już nic nie mogą zrobić poczułyśmy obie że to początek nowej drogi leczenia. Nasze rodzinne miasto Kraków zawiodło nas. Prof. Rutkowski z Warszawy stanął na wysokości zadania wbrew krakowskim lekarzom i jest nadzieja, duża nadzieja na wyzdrowienie. Wniosek z tego jest taki że nigdy nie należy tracić poczucia mocy i walczyć trzeba zawsze, szukać nowych rozwiązań bo może się okazać że to początek drogi znowu bez choroby.
OdpowiedzUsuńKseno tulę Cie mocno jak zawsze i jak zawsze z nadzieją.
czym siem Wojowniczko:DDD
OdpowiedzUsuńprzytulam ciepło Ksenuś
OdpowiedzUsuńTrzymaj się.
OdpowiedzUsuńA ja czekam z niecierpliwością na film...
Fakt jest taki, że w moich badaniach genetycznych okazało się, że nie mam mutacji genu BRCA1 i w ogóle nie jestem obciążona genetycznie, przy czym obydwie babcie chorowały na raka piersi.
OdpowiedzUsuńOczywiście, że gdybym miała ową mutacje od razu bym chlastała obydwie piersi. Ja w ogóle chciałam od razu pozbyć się dwóch, ale mi nie chcieli uciąć. Po co mi jeden?
Dzięki Wam za info.
Uciekam na kanapę spać.
:>
Witam. Przenosząc obserwacje z mojego "ogródka" to zastanawiam się ile kobiet mających mutację (ale nie mających guzów) zdecydowałoby się na profilaktyczne usunięcie (i rekunstrukcję) piersi; nawet gdyby (tfu) NFZ bezproblemowo refundował. Zastanawiam się dlatego, iż są osoby obciążone genetycznie rakiem rdzeniastym tarczycy, które nie decydują się na wykonanie profilaktycznego usunięcia tarczycy (piszę o tym tu: http://rakrdzeniasty.blog.onet.pl/2013/01/06/rak-rdzeniasty-tarczycy-postac-rodzinna/ ), to co dopiero mówić o usunięciu piersi?? Wiele jeszcze czasu upłynie zanim uda się polskie społeczeństwo wyedukować onkologicznie, dlatego uważam, iż ważne są nasze blogi, mądre (moderowane) fora, i książki pisane przez pacjentów.
OdpowiedzUsuńPozdrawiam serdecznie wszystkich czytaczy, a najserdeczniej jednonogą pisaczkę ;-)
Masz rację. Ja boję się samych badań. Na razie jestem zdrowa. Jednak u mnie w najbliższej rodzinie były:
Usuńrak trzustki x 2
rak prostaty (na szczęście nie cierpię na jej obecność) x 2
rak szyjki macicy
rak cyca
rak kości
rak płuc x 2
rak jelita grubego
Wszystko krewniacy, dziadkowie, ciotka, wujek.
Gdyby okazało się, że mam te cholerne mutacje, to bym bez narządów wewnętrznych została. Okej, cycki i macicę + jajniki niech biorą. Dam radę. Gorzej z resztą. Wydaje mi się, że i płuca, i kości, i trzustka mnie się przydadzą. A jelito grube, choć skłonne do złogów, tyż lubię :/.
Wiecie co? Pamiętam, jak Czarnobyl pyknął i po kilku dniach w końcu raczono nas (hmmm... raczono) zawiadomić o tym fakcie. Pamiętam smak tego jodu i towarzyszący temu komentarz koleżanki mojej mamy, która nam go podawała jako pielęgniarka. Otóż powiedziała tylko: "Kochana, nam już wiele nie zaszkodzi, ale zobaczysz, co się zadzieje za 25 lat. Będą nam dzieciaki padać jak muchy na raka."
Pozdrawiam wszystkich
Kasia
cycki to nie problem..ale usunięcie jajnika już niestety daje sie odczuć..
UsuńOj wierzę, wierzę. Moja koleżanka ma usuniętą macicę i przydatki. Wygrała z rakiem na szczęście.
UsuńKasia
Kasiu, różne są opinie, ale z mojej wiedzy wynika, iż ten jod (płyn lugola) wiele tarczyc w Polsce uratował. Faktycznie był podawany nieco poźno, ale pogoda nam sprzyjała.
OdpowiedzUsuńPozdrawiam
Dziękuję za linka do audycji o książce Joanny. Piękna recenzja. Życzę jak najwięcej sił i słońca.
OdpowiedzUsuńByłam wczoraj na premierze "Joanny", mogę powiedzieć jedno: pokazuje sens życia, jak warto walczyć i żyć "pełnią życia" - czego z całego serca życzę Pani, Pani Magdo! To jedna z niewielu sytuacji, kiedy cieszyłam się, że mieszkam aktualnie w Warszawie i mogę zobaczyć film :)- mam nadzieje, że nie gniewa się Pani, że piszę to tu: na Pani "włościach";), ale jest mi Pani podobnie bliską-nieznajomą jak Joasia.
OdpowiedzUsuńSlę uściski..ula r.
Jak zazdroszczę... Bardzo chciałabym zobaczyć ten film, ale za daleko do W-wy. Mam wielką nadzieję, że w tv będzie można zobaczyć, albo gdzieś w sieci.
UsuńKasia
Nie gniewam się, jestem dumna :)
UsuńRównież zazdroszczę stolicy takich dobrych wydarzeń.
Jutro Fundacja Chustka występuje na Rynku Nowego Miasta w ramach wydarzenia Uniwersytetu Medycznego. od 9 do 17.
Dziś była informacja w TV, że Polki lawinowo ruszyły do badań profilaktycznych, nazwali to nawet "efektem Angeliny Jolie". To już jest coś. Profilaktyka ponad wszystko. Dziewczyny i Chłopaki nie bójcie się badań, róbcie je!
OdpowiedzUsuńMadziu, pozdrawiam ciepło :*
Szkoda, że nie podziałało wiele wcześniejszych przykładów na naszym podwórku - Pani Kownacka czy Pani Kofta. I szkoda, że mimo wszystko badania profilaktyczne nie są powszechne.
UsuńWojownicza, żółwik :) Pozdrawiam cieplutko :)
To są mega dobre wieści!
UsuńJadowita - żółwik!
Chyba czas napisać coś nowego...
:>
Kseno, trzymanie kciuków pomogło, dziękuję!
OdpowiedzUsuńMój guzek zniknął, więc nic mi nie wycięli,
za to w bonusie wybadali mnie dokładnie.
Moja córka (24) ma mutację BRCA1. Na razie bada się tylko
często i nie wybiera się na profilaktyczną mastektomię, ale rozważa tę opcję po urodzeniu dzieci.
Pozdrawiam Cię serdecznie i braku bóli wszelkich życzę.