(...) Nigdy nie odpuszczamy - mówił Nocny Wędrowiec. Do końca. Dopóki żyjesz, walczysz. Dopóki możesz myśleć, walczysz. To umysł jest bronią. Reszta to narzędzia. Nie mają znaczenia. Można je zrobić, zdobyć, albo zastąpić" ( "Pan Lodowego Ogrodu" J.Grzędowicz)

O mnie

Moje zdjęcie
Łódzkie
Xena - wojowniczka, która po długiej drodze zabijaki, pirata i herszta, opowiada się po stronie dobra. Rozpoczyna walkę ze wszystkim co poprzednio było jej codziennością. Staje się postacią pozytywną. /Tak jej się przynajmniej wydaje :)/ T2N2M0 G3 to moje symbole rozpoznawcze w świecie medycyny. Od lipca 2012 prowadzę dodatkową walkę z przerzutami do kości (tak, żeby mi się nie nudziło). Od lipca 2014 bujam się z przerzutami do wątroby... Napisz do mnie: ksena@op.pl

Online

Statystyki

wtorek, 29 lipca 2014

403. NF1 część pierwsza...



...niedospanej nocy.

Duszę się w upale nocy.
Sprawdzam, która godzina.
Bez sensu.
Czas wolniej płynie, kiedy czekam.
Na co czekam?
Czy wszystko wzięłam?

...

Przewaliłam cały dzień na CO.
Chemia wg schematu NF1.
Nowy stopień zaawansowania choroby - IV.
Jestem prawie cała w sraku. Jak qrwa miło. Tak mnie kocha, że się mnie przyczepił jak rzep psiego ogona.
A nie wyglądam, siedząc na podłodze, czekając na wyniki krwi.
A nie wyglądam, kiedy zaciskam z bólu zęby i dupsko od siedzenia do 16 na fotelu.
A nie wyglądam, bo się maluję, mam swoje włosy i jeszcze zęby.
Znowu była Pani na chemii, która mi włosów zazdrości...Pani na początku drogi, pani, która jest bezdzietna i bez-nikogo. Ona też chce żyć. Ale ja - niestety też.

Jestem zmęczona.
Początek kolejnej rundy fatalny.
Rozpłakany krajobraz w sali podania cytostatyków.
Pani pielęgniarka przyciska mój wenflon, bo kroplówka nie chce lecieć. Drugą ręką ociera łzy.
I tak bardzo mnie prosi : niech pani wytrzyma. Niech pani się wypłacze. Niech się pani oczyści. Ma pani taką cudowną rodzinę.
Tak.
Dopiero teraz zrozumiałam. W zamian za rozbitą rodzinę mam swoją, własną, wychuchaną, taką, o jakiej niektórzy mogą tylko marzyć.
Tylko ta mgła wokół mnie...rozprasza mnie. I rozmywa ten cholerny krajobraz wokół mnie...

Muszę odpocząć.
Poukładać wszystko wg swojego schematu.
Podwinąć rękawy.
I brać ze sobą wszędzie morfinę!

Dzięki, że Jesteście i się nie roz-mywacie.

<3



sobota, 26 lipca 2014

402. CME


Zajęta pod sam sufit.
Pralka non-stop pracuje, bo zawsze jak jestem przed chemią, muszę mieć wszystko wyprane i pachnące.
Takie zboczenie.

Wiem, że to już było, ale strasznie mnie to relaksuje :




A oto CME..
Działające w ramach parafii ewangelicko-augsburskiej.
Jestem tam dziś, byłam i wczoraj.
Program jak zwykle interesujący, będzie jeszcze Tydzień w Mrągowie, jak ktoś by był zainteresowany.

*

Omijam zmęczenie, bóle, gwiżdżę przez zęby, biorę anty-bóle, nie dam się położyć.
Nie i już.

Słonecznego weekendu dla Was <3
Do zobaczenia jutro!



środa, 23 lipca 2014

401. nie ma czasu na lęk



Klamka zapadła.
Dostałam wytyczne.
Najpierw osporil co 4 tygodnie dożylnie, do tego wapń i wit. D3.
Chemia podzielona 1 wlew na 2 części. (pn, pn, 2 tyg przerwy i tak 6 cykli)
Sama się pogubiłam :) 1 wlew obejmuje 2 części - 1-sza 28 lipca, a 2-ga 4 sierpnia.
Potem 2 tygodnie przerwy. I 2 wlew to samo. I tak w kółko. Za ogonem.


Młoda liczy w kalendarzu TE dni, po czym protestuje głośno.
2 część 2 chemii wypada 1 września.
Początek roku szkolnego.
Każe mi przesunąć chemie, a najlepiej, żebym jej nie miała (chemii).
Cóż zrobić. Trzeba będzie na głowie stanąć.

*

Gubię się w tych terminach.
Pamięć mi szwankuje.
Zapisywanie karteczek kończy się ich zagubieniem.
W telefonie nie brzęczą.
Kalendarze zlewają się z książkami na półkach :D
Ale spoko, jakoś się ogarnę.
Tylko potem.
Teraz muszę spać, by do obiadu wyspana wstać.
I z  Młodą pograć, jakieś scrabble czy coś.
Nie myśleć.
Działać.

Burza była, stąd opóźnienie w publikacji :D

<3



poniedziałek, 21 lipca 2014

400. chyba śnię, to już cztery setki!



Zauważyłam, że to 400-setny pościk, wypocinka, notka, njusik, ech...
Blogaś  przetrwał prawie półtora miliona odsłon.
Nie śnię, fakty to są :)

A śnię o takich rzeczach, że aż przez sen mi ręce opadają ...
Ostatnio śniłam o tym, jak mnie zatrzymał policjant z drogówki i sprawdzał ciśnienie w oponach :)
A ja mu wymieniłam swoje wszystkie przerzuty :D, żeby tylko mnie puścił bez mandatu, taką mam pamięć we śnie!

O czym śnicie?
Czy Wam też wydarzenia z życia się mieszają ze snami, czy tylko ja tak po morfinie odlatuję?

*

Bardzo, bardzo mnie nie ma w sieci.
Jestem z Moimi Swoimi, więc tak jakby jestem nieobecna.
Ten tydzień wiele njusów przyniesie, o czym będę Was informować.
Tymczasem...ściskam Was z leżaka, uprawiając leżing, chłonąc lato.

Buziaki z pozdrowieniami od MM i Młodej <3
I ode mnie też!

(jutro jadę do Łodzi dowiedzieć się, co mnie czeka...proszę o MOC) :*


piątek, 18 lipca 2014

399. szkielet miłości nie przemija...



Czy płakałam? Nie.
Czy było mi przykro? Tak.
Czy bałam się? Tak.
Czy domyślałam się? Tak.
Czy mam siłę? Tak.

Odpowiadam na Wasze niezadane pytania.
TK wykazała zmiany nowotworowe w wątrobie, takie tam, ok 2 cm.
Domyślałam się, ale nie wzięłam pod uwagę sprytu i czujności sraka.
(Prześlizgnęła się gnida między żebrami i wskoczyła na dwa segmenty wątroby, niczym spiderman wyginający ciało w tańcu z różą w zębach. Tylko te jego zęby sczerniały, a i róża uschnięta deko..)
Za tydzień zostanie wdrożone leczenie chemioterapią oraz na kości - kwasem zoledronowym w kroplówce.
Co, ile, co ile, jakie - dowiem się za tydzień.
Tyle.

Dziękuję MM za głaskanie po głowie i trzymanie za rękę.
Za prowadzenie przez gąszcz korytarzy i ścisk w windzie.
Za rozmowę z lekarką.
Za obiad we dwoje.
Za to, że Jesteś <3, ciągle gotowy do drogi i usuwający kamienie z drogi.
Z mojej drogi, która łączy się z Twoją, tam, gdzie na początku spotkały się nasze oczy.

Dla Ciebie, pamiętasz?



...a dla Was wielkie <3 wysyłam z podziękowaniami!


Idę zbierać siły.
Była burza.
Z kanapy widziałam, jak krople padającego deszczu błyszczą się w słońcu. Przepiękne!

I po burzy...;)



sobota, 12 lipca 2014

398. kulka






"Jest już późny wtorek, a ja nadal jestem wczesnym poniedziałkiem. Czuję się jak coś, co kot przywlókł ze śmietnika". (Kurt Vonnegut)

*

Tak właśnie zgubiłam 2 dni.
Leżałam zwinięta w kuleczkę, zmiana pogody mną potrząsnęła.
Ale nie jestem zmieszana. Czuję się lepiej.
O tyle lepiej, żeby Wam napisać, że chyba jestem masochistką.
Mam wynik TK, ale odbiorę go w czwartek.
Po co mam się denerwować wcześniej?
Pojadę na konsultację, przelecę przez rejestrację, wyżebrzę oczami kota szreka 2 kopie wyniku i udam, że jestem bojowniczką.
Tfu, odwrotnie. :)
Udam bojowniczkę, przelecę przez rejestrację, wyżebrzę kopie (tymi oczami kota szreka) i pójdę na konsultację, posłuchać, jaki werdykt.
Tymczasem chcę, by było, tak jak zwykle.

*

(Zostawiam w Waszych ronsiach moją, ale jak wiem, nie jedyną, koncepcję oprawy muzycznej na pogrzeb.
:) mam na to kilka tysięcy świadków, Was, że ja tak chcę...)



Takie pytanie mam do Was jeszcze, wszystkich. Czy uważacie, że znajomość swojej/czyjeś choroby, szukanie w internecie, u lekarzy, wszędzie - informacji nt swojej choroby to grzech ciężki?
Myślę, że warto wiedzieć, z kim się gra?  Poznanie swojego wroga to większa samoświadomość i możliwość wyprzedzenia jego kroków.
Jak na wojnie.
Taka strategia to złooo?




wtorek, 8 lipca 2014

397. pomoc czy szkoda?



Jesteście Niesamowici.
Dostaję od Was, moi Czytacze, taką porcję pozytywnych treści, że się  rozpłakałam.
(jedna z moich Sióstr uparcie mi wmawia, że mam za dużo wody w organizmie.)

Dajecie mi do myślenia.
Niektórzy w dłuuugim @, opowiadając o sobie.
Inni w kilku zdaniach, czasem w jednym.

Rozmyślam, przyswajam, ogarniam.
To dobrze. W tym odnajduję nadzieję.
A nadzieja umiera ostatnia...

*

Nie czuję wyparcia, choć uparcie nie chcę na wszystko się godzić, akceptować, to jednak mam w sobie pokłady siły, pokory i tej cholernej nadziei.

Niektórzy zrozumieli, że nie należy na mnie naciskać, zmuszać do rozmowy i zakładania maski na twarz z napisem : jest super, za chwilę skoczę na bandżi :)

Szepnę Wam na uszko, że męczy mnie agresywna propaganda (net, tv) chorowania na sraka w sferach przewyższających rozum i zdrowy rozsądek.
Ludzie zdrowi widzą takiego chorego na raka i myślą sobie: e, nie jest tak źle, dobrze wygląda, skacze ze spadochronem, jest bohaterem! Ksena, spójrz na niego, jaki on dzielny!  (nawet nie próbuj tak mówić do żadnego chorego! Ani do mnie.
Ci, co "każą" walczyć choremu, niech postawią się na chwilę w sytuacji rakowca. Empatia!
Jak to bywa - łatwiej powiedzieć, trudniej zrobić.)
Taka kampania prowadzi do tego, że oglądający to chory czuje się gorzej, nie lepiej.
Tym bardziej, że od takiego skakania stan się nie poprawia. Tak, wiem, ale nie wyjeżdżajmy z tekstami o spełnianiu marzeń, jeśli mnie się zamarzy lot na księżyc, to co wtedy?
A ja kim jestem? Szarym bohaterem we własnym domu! Tak!
Wstanie z łóżka jest mega wyzwaniem, prowadzenie domu, nigdy nie wiadomo kiedy, jest sukcesem..a zrobienie obiadu, pozmywanie i poskładanie prania uważam za mistrzostwo :)!
Nikomu nic nie muszę i nie chcę udowadniać.
(Ani nie zazdroszczę, bo naprawdę nie ma czego.)
Spędzam te resztki swego paliatywnego leczenia tak, jak chcę.
(Przypominam, że leczenie paliatywne nie oznacza doprowadzenia chorego do wyzdrowienia, tylko do godnego, w miarę bezbolesnego, komfortowego przedłużenia żywota).
Byłam w kilku fantastycznych miejscach, byłam tam tylko ja i moja Rodzina. Nie szukaliśmy daleko, byliśmy np. w Bieszczadach, czy nad morzem.
Wspominamy, ożywieni, chwile spędzone wspólnie, bez (przepraszam za to słowo) przechwalania się Wam.

Myślę, że rozumiecie przekaz? To moje zdanie, do którego mam prawo.
I do prowadzenia tego bloga na moich zasadach. I moimi słowami.

(Od razu widać, że mi lepiej :>)

Ściskam i dziękuję za Waszą obecność każdego dnia.

A tutaj moje Natchnienie, ja tylko dostawiam kropkę nad i.

<3





czwartek, 3 lipca 2014

396. strzały, bramki i kartki



Strzała to Arrow. 
Jestem przeogromnie "zakochana" w nim, oglądałabym dniami i nocami.
/Piszę "nim" z małej litery, żeby MM nie było przykro ;), wiadomo też przecie, że noce do MM należą ;)./
Oglądam drugi sezon, kto z Was zna, ogląda(ł)?
Ostatnio dosyć często bierzemy z MM laptopa do łóżka i tak leżymy we czworo (my, komputer, srak) i oglądamy różne filmy, niektóre po raz kolejny.

A czytam "Ranczo" i chichoczę pod nosem, budząc MM, czytam Mu, choć się nie prosi, bo do pracy wstać rano musi. Mamrocze pod nosem - pamiętam...i śpi.
I mecze - oglądam z MM!
Choć kompletnie nie jarzę, co to "spalony", lubię popatrzeć na te bitwy o piłkę.

Bo jak to w życiu bywa - każdy ma jakiś cel i strzela te swoje gole do "jakiejś" bramki. Czasem się fauluje i funduje się sobie czerwone kartki, tudzież żółte, z których się nie jest zadowolonych, czasem się strzeli samobója, czasem jest się "na pozycji spalonej".
Co z tego, że zostałam sfaulowana i srak dostał 4 lata temu czerwoną kartkę?
Wydaje mu się, że jest mistrzem?
Że jak mnie popchnie i będę na spalonym celować w niego, to nic nie da?
Że może mi żółte kartki wystawiać?
Że jak do przerwy przegrywam, to się nie odegram?

*

Wręczam srakowi kolejną czerwoną kartkę i choć strzeliłam sobie samobója chemią, mecz się jeszcze nie skończył.
Zawsze jakąś "strzałę" na niego znajdę.
Niech sobie chwilowo triumfuje.
Mam tylu kibiców i życzliwych sędziów liniowych, że jeszcze zobaczymy, kto wygra.

Tak, drodzy Czytacze. Mam nowe ogniska w kościach.
Ale zaczekam jeszcze na wynik TK i "audyt" lekarski.

*

Dziękuję, że Jesteście <3

*

A to dla innego Wojownika: