(...) Nigdy nie odpuszczamy - mówił Nocny Wędrowiec. Do końca. Dopóki żyjesz, walczysz. Dopóki możesz myśleć, walczysz. To umysł jest bronią. Reszta to narzędzia. Nie mają znaczenia. Można je zrobić, zdobyć, albo zastąpić" ( "Pan Lodowego Ogrodu" J.Grzędowicz)

O mnie

Moje zdjęcie
Łódzkie
Xena - wojowniczka, która po długiej drodze zabijaki, pirata i herszta, opowiada się po stronie dobra. Rozpoczyna walkę ze wszystkim co poprzednio było jej codziennością. Staje się postacią pozytywną. /Tak jej się przynajmniej wydaje :)/ T2N2M0 G3 to moje symbole rozpoznawcze w świecie medycyny. Od lipca 2012 prowadzę dodatkową walkę z przerzutami do kości (tak, żeby mi się nie nudziło). Od lipca 2014 bujam się z przerzutami do wątroby... Napisz do mnie: ksena@op.pl

Online

Statystyki

piątek, 31 października 2014

431. na okoliczność dnia zaduszek





Ona mnie zmusiła do napisania tego posta.
Powiedziała, że skoro mówię A, to trzeba i B powiedzieć.
Będzie mi lżej, gdy zrzucę balast z ramion, a i Wy może coś z tego zapamiętacie.

Miałam koszmarny tydzień.
Pełen szarpaniny, badań, konsultacji, płaczu, smutku i tęsknoty.
Tęsknię za wolnością. Od sraka.
Zdominował moje życie, niczym złodziej, wkradając się w mój organizm bez zaproszenia.
Kradnie mój czas, radość, szczęście, zdrowie, uśmiech z twarzy Moich Swoich.
Patrzą na mnie milczącą, ze zmarszczonym czołem (oznaka myślenia), gadającą do siebie, płaczącą pod prysznicem, tak jakby miał on by zmyć ze mnie chorobę.
Nie mogę przy Nich płakać, gdyż czuję jeszcze większą rozpacz.
Oto otworzyły się moje oczy i zobaczyłam, jak daleka jest teoria od praktyki.
Łatwo powiedzieć: maszeruj albo giń, nie poddawaj się, podniesiesz się.
Jesteś dzielnym wojownikiem.
Nie, nie jestem.
Jestem małą, przerażoną kulką, która chowa się pod Kocem, w nadziei, że nikt mnie tam nie znajdzie.

Srak postępuje.
Chce mi zeżreć wątrobę, bo mu ciągle mało.
Mało mu mojego bólu, którym w zasadzie codziennie daje mi znaki, że jest, pamięta, że kosteczki takie pyszne są. Gdyby nie leki, którymi jestem obstawiona na każdą okoliczność - umarłabym z bólu.
A tego bólu nie da się do niczego przyrównać.

We wtorek jadę na chemię. Mocniejszą, w innym miejscu kopernika, pod opieką innego lekarza.

*

Wołam Młodą do siebie na kanapę. Nie cierpi leżeć w dzień (od małego tak ma), no, ale dobra, dla mnie robi wyjątek. Leżymy przytulone, szepcemy o kobiecych sprawach. Wplatam w tą rozmowę wątek o chemii, o tym, że powoli umieram, że martwię się o Nią.
Ona patrzy na mnie tymi moimi oczami zza okularów i mówi:
Nie przejmuj się mną, ja sobie poradzę, o Tatę trzeba się martwić.
Zatkało mnie.
Mama, Tata bez Ciebie to jak dziecko się zachowuje - odezwała się ta, dorosła.
Czeka nas dużo rozmów jeszcze.
Oby.

*

W mojej głowie trwa intensywna burza mózgu.
Zdałam sobie sprawę, w którą stronę zmierzam.
Przeraża mnie ten prosty kierunek, bez nakazu np. skrętu w prawo. Nie ma.
Do tego przeszkody są na tej drodze.
A najgorsze jest to, że muszę iść po niej sama.
Nikt tego za mnie nie zrobi.
Przeraża mnie myśl o pozostawieniu mojego domu, w który włożyłam tyle serca, w którym stworzyliśmy dobrą Rodzinę.
Kiedyś ten dom żył pełnią życia.
Dzisiaj obumiera, jak ja.
Myśl o tym, że zostawię Moich Ukochanych - jest okrutna i uważam po cichu, że niesprawiedliwa.
Kto będzie wiedział, jak Im "dogodzić", rozśmieszyć, pocieszyć, ukołysać, pogłaskać, pomóc, znam Ich "od podszewki" i wiem, co chcą, zanim to powiedzą na głos.

Dlatego nie pozwalajcie chorym za długo milczeć.
Niech wplotą swój ból w rozmowę.
Pozwólcie na łzy, one oczyszczają.
Potem wszystko widać w jaśniejszych barwach.
Coś o tym wiem.


Ściskam zaduszkowo.

Wasza Ksena <3


środa, 29 października 2014

430. bez tytułu



http://blogkarioki.blogspot.com/2014/10/1903-oczy-szeroko-otwarte.html?spref=fb


Chorzy na cokolwiek - wyjątkowo proszę o przeczytanie ze zrozumieniem.


*

Poza tym nie mam nic do powiedzenia.

Ściskam Was <3





niedziela, 26 października 2014

429. Niedzielne wyznania.


Odwołuję pyskowanie do Loli.
Muszę wyznać Loli miłość :).
Jest niezbędna. Jest obłędna. Jest elegancka, czarna, prowadzi mnie z tym swoim niezachwianym i pewnym krokiem.
Powoduje, że na pasach mogę przejść szybciej, niż bez Niej, bo auta się zatrzymują i czekają, aż przejdziemy, jakie to miłe uczucie...
Pomaga mi stać w kolejkach, czasem pomaga dojść do celu bez kolejki :).

Loleczko kochana, wybacz, nie doceniłam Twoich możliwości, sypię popiół na łeb.
Wiem, że wybaczysz, bo jesteś do mnie przywiązana i lubisz jeździć ze mną samochodem, choć czasami się rozpychasz, zwłaszcza, gdy jedziemy czyimś autem, ale Ty chyba lubisz być na pierwszym planie.
Bądź.
Jesteś mi niezbędna :).

*

Mam wyczesany kalendarz na ścianie głównego pokoju.
Ze zdjęciem Młodej :).
Był wart każdych pieniędzy.
Nad każdym miesiącem będzie uśmiechała się moja córka.
Do końca 2015 roku.
Muszę dotrwać!

A tymczasem: mój ulubiony dzień tygodnia.
Celebrujmy go i szanujmy.
Zbieram MOCe, wiecie po co.
Każde wiaderko na wagę złota.

Ściskam Was <3


środa, 22 października 2014

428. Koc




Moja ulubiona :)


*

Dni zlewają się ze sobą, niczym mżawka przechodząca w deszcz i spływają po szybach, tak jak po mnie spływają wszelkie niusy i informacje.
Chowam się pod Kocem, jest moim przyjacielem.
Milczy, gdy łkam, przeklinam świat, bo coś mnie boli.
Przytula mnie i pozwala zasnąć.
Budzę się spokojniejsza, odnowiona, gotowa na powrót Moich Swoich do domu.
Oni to wiedzą.
Całują w czółko, sprawdzając, czy aby nie mam gorączki, głaszczą  po policzkach, siadają obok mnie i opowiadają, co dzisiaj się działo.
Lubię słuchać, nauczyłam się tego dawno.

*

Mam papier na to, że jestem osobą niepełnosprawną ze stopniem znacznym.
I niezdolna do samodzielnej egzystencji :D.
W dzisiejszym świecie trzeba mieć na wszystko papier, a gdy zobaczyłam, jaką drogę pokonują te tony papierków, żeby dostać kartę parkingową...szkoda mi tych drzew przerabianych na bezużyteczne i nielogiczne etapy papierologii. Mam taką grubą teczkę, że miałam ochotę ją wywieść do lasu z powrotem :D, może by jakieś drzewo wyrosło?
Z ulgą wróciłam pod Koc. Czekał na mnie, grzał miejscówkę na kanapie, więc uległam :D.
Tam spędzę następne zimne i deszczowe dni.
Możecie mi pozazdrościć :).

Zaprosiłam pelargonie do domu, idą przymrozki.
Strasznie się rozpychają na tych parapetach :D.

Ściskam i macham łapką spod...Koca!




niedziela, 19 października 2014

427. ulałomisię...



Wiem, przykurzyło się trochę na blogasiu, ale tyle Wartowniczek...dbało o porządek przy porannej kawie.
Dziękuję! <3
Za codzienną obecność, za @, smsy, choć wszyscy wiedzą, że śpię dniami i nocami, to i tak piszą.(przespałam cały tydzień! :D)
Cudowne to jest!

*

Mam pewien sekret myślowy, który uczepił się mnie od czasu śmierci Ani Przybylskiej.
Nawałnica artykułów, jaka przeleciała przez internet, podrzynała mi gardło.
Czemuż?
Dusiły mnie wywiady z innymi "chorymi", bo to były osoby, które są w remisji, żyją i nie mają przerzutów.
(Nie chcę obrazić moich chorych znajomych, ale muszę to z siebie wyrzucić.)
Fajnie się gada o czerpaniu z życia, o szaleństwach, na które nie wszyscy mogą sobie pozwolić, organizuje się biegi, imprezy, a do tego najlepiej, jak mieszka się w Warszawie; chorzy są celebrytami, którzy opowiadają te same żenujące historie, przez które sama przeszłam i nikt mi nie musi tego opisywać. Model wszędzie jest ten sam. Tego się nie przeskoczy.
No i opowiadają, jak to obcinanie włosów było takie traumatyczne, że do tej pory mają gęsią skórkę. Część kobiet mówi, że fajnie, bo pokochały siebie w nowej fryzurze.
Ja nie. Nie pogodziłam się z tym, ale kogo to obchodzi?

Na zdjęciach pięknie ubrane kobiety, skaczące z radości po drugiej chemii, podróże po świecie, no tylko pozazdrościć. High life. Bierze się garściami i epatuje "szczęściem pisząc bloga". Dają chorym optymizm, nadzieję, przekonują, że warto spełniać marzenia. Dobrze.
Przyjedźmy choćby do mojego miasteczka, że o wschodzie Polski nie wspomnę:

Wiecie, jak tu i tam się choruje? Jeździ się na chemię, w międzyczasie jest robota, bo gospodarka, bo dzieci pięcioro, mąż alkoholik, czasem uderzy, bo nie chce takiej głupiej i chorej żony. (historia opisana w pewnej grupie, nazwy Wam nie podam).
Potem przerzuty.
No i co? Czy takie kobiety wyżej opisane wyjadą na wycieczkę marzeń?
Będą robiły zdrowe obiadki, jadły truskawki z lidla i popijały soczkiem ze świeżej marcheweczki, którą musi sama sobie zrobić, bo kto? Nie ma 1500 znajomych na fb, bo nawet może nie wiedzieć, co to, może nawet nie wiedzieć, gdzie szukać pomocy, gdy boli. Sąsiedzi i mąż tylko czekają, kiedy ona umrze.

A w moim miasteczku: jesteś w trakcie remisji - wracasz do pracy. Myślicie, że ktoś te chore kobiety oszczędza? Noł łej, wróciłaś, tzn, że jesteś zdrowa, więc zapierd...j jak reszta bez taryfy ulgowej za te 1500 zł/miesięcznie i ciesz się, że masz robotę. W dodatku koleżanki pracowały rok za Ciebie, więc zapierd...j podwójnie. Boli Cię kręgosłup? A kogo nie boli?

Ja mam szczęście i cieszę się nim codziennie. Żyję i tak jak pączuś w masełku, bo mam normalnego Męża i kochającą Młodą i Teściową, która robi za mnie wiele rzeczy. Drobnych, wydawałoby się, a jakże komplikujących mi życie. Nie jestem celebrytką i nigdy nie będę. Piszę sobie blogasia po swojemu i cieszę się, że mogę komuś pomóc, a nie dostawać @ z peanami pochwalnymi, jaka jestem śliczna i pełna optymizmu :D.

Wybaczcie, ale optymizm z czasem ulatuje i pojawia się lęk, czy zdążę z tym, czy z tamtym.
Cieszą mnie Wasze @, w których toczymy cudowne rozmowy.
Cieszy mnie, że mimo polegiwania, mam wokół siebie Kochającą Rodzinę, która robi, co może, żebym była szczęśliwa. I cieszy mnie, kiedy osoba, której nie znam, pisze do mnie, że dzięki temu blogasiowi, wiedziała, jak rozmawiać z tatą umierającym na raka płuc.
Takie "drobiazgi".
Cieszą mnie Wasze słowa otuchy, kiedy jadę na chemię, a jadę jutro spróbować, czy mi się uda ją dostać.
Fajnie jest siedzieć na korytarzu, czekając na wyniki, odczytywać i odkrywać Waszą MOC.
I jestem anonimowa.
I to mnie cieszy. Ukrywam się za pomarańczową Chustką.
I cieszę się, że Was znam, niektórych osobiście.
I ściskam!!!

<3




niedziela, 12 października 2014

426. troll



Doczekałam się swojego osobistego trolla.
Czuję się wyróżniona, ale takie są fakty.
A nadzieja, że się odczepi, jest jak to, że wyzdrowieję.

Tu ci trollu odpowiem na twoje nietrzeźwe pisanie po nocach:
"Upubliczniając swoje umieranie – dałaś automatycznie prawo do wypowiedzi na ten temat. Nie dziw się zatem, że na świecie istnieją ludzie, którzy się wypowiadają w swój unikalny sposób."

Że:
upubliczniam nie dla takich psychopatów, jak ty. Pisałam ci o szacunku, ale ty nie rozumiesz, że mogę komuś pomóc, zrozumieć, dotknąć ważnych rzeczy.
Napisałam, że nie życzę sobie twoich ubłoconych buciorów, wypisywania bredni i braku empatii.
Choć mogę ci współczuć twojej frustracji, to w zasadzie gówno mnie to obchodzi.
Nie pisz do mnie, przestań pić i bełkotać w brudnych majtkach, o których sama piszesz.

*

Idę jutro zbadać swoją krew.
Mam nadzieję, że nie ukrywa tam się jakiś troll.
Wystarczy już tych niespodzianek :-).

Dziś mój ulubiony dzień, który zwykle za szybko się kończy.
Dlatego szybko kończę upublicznianie swojego umierania, bo rosół mi ostygnie.
Żeby było bardziej dramatycznie, powiem Wam na ucho, że ciągle boli mnie biodro i jestem na tylu lekach, że prawie na haju jestem.
A kto choremu zabroni?

<3

piątek, 10 października 2014

425. niekończąca się opowieść...



Powoli wywlekam z siebie wirusy.
Ta walka jednak mnie osłabiła.
Nie jestem w stanie się rozdwoić i walczyć na dwóch frontach.
(Nie wyobrażam sobie takiej męczarni przy umieraniu!)
Gorączka wieczorna powoli zanikła, ale nade mną ciągle "czuwa" ból.
Nadszedł kolejny moment na zwiększenie dawki fentanylu w plastrach.
I do tego leki na nie-do-opisania ból mięśni i kości moich dwóch udek.
Na szczęście, jestem pod dobrą opieką Poradni Leczenia Bólu.

O bólu nowotworowym ostatnio zrobiło się głośno.
Odsłoniły się zasłony cierpienia ludzi chorych i ich rodzin.
(Pisałam o tym kilka notek w dół)

Dużo ludzi jest zaskoczonych, zdezorientowanych, może rozczarowanych?
No bo jak może boleć, skoro to wątroba, trzustka, czy żołądek?
Albo mnie - jak może boleć, skoro mam plastry?
Ano może.
Czuję na przykład każdą zmianę pogody, zmiany ciśnienia.
Ból jest przebijający, paraliżujący, powodujący chodzenie zgiętym w pół.
Kąpiel w wannie robi się niebezpieczna. (mam pod ręką czuwającego MM).
I ten moment, kiedy lek/leki zaczynają działać - ulga, jakby ktoś mi kamień wyjął z kręgosłupa.
I wtedy chce się żyć podwójnie :-).
I jestem radosną, uśmiechniętą matką i żoną.
I myśli czarne wciskają klawisz "delete" i same uciekają.

*

I ta gonitwa dobrych dni, czuję się, jakbym grała w ruletkę.
Nigdy nie wiem, czy jutro będę mogła zrealizować swoje plany.
Rodzina ze swoimi planami dostosowuje się do mnie.
Żałosne.
"To zależy, jak się będziesz czuła" - słyszę to prawie codziennie.
Niedobrze mi, bo nie lubię uwagi skupionej na mnie.
Nigdy nie chciałam, nie miałam ambicji być w centrum zainteresowania.
Nie mam "parcia na szkło", nie miałam i nie będę mieć.
Jestem "celebrytką i bohaterem" we własnym domu.
Chcę delektować się każdą piękną, ulotną chwilę spędzoną z Moimi Swoimi.
Mamy takie chwile. Dużo, coraz więcej ich!
Karmimy się później wspomnieniami, kiedy jest źle.
"A pamiętasz?"
Pamiętam.
Dopóki będę żyła, będę pamiętała.
Potem to Oni będą pamiętać.

*

MM przysłał mi hymn zespołu piłkarskiego Liverpool, może znacie?

Kiedy kroczysz poprzez burzę,
Miej głowę wysoko podniesioną,
I nie bój się burzy.
Gdy burza zmierza ku końcowi,
Pojawia się złote niebo,
I słodka, srebrna pieśń skowronka.
Krocz poprzez wiatr, krocz poprzez deszcz,
I nawet jeśli twoje marzenia zostaną odrzucone i rozwiane...
Krocz, krocz dalej z nadzieją w sercu,
A nigdy nie będziesz szedł sam... Nigdy nie będziesz szedł sam.
Krocz, krocz dalej z nadzieją w sercu,
A nigdy nie będziesz szedł sam...
Nigdy nie będziesz szedł sam.

Ściskam Was! 

wtorek, 7 października 2014

424. srakowi na opak!


Numer posta można nawet od tyłu przeczytać :-)

*


(od Junkie skradłam - cudne!) 

Kochani...
Zaniemogłam. Zagorączkowałam. Zakaszlałam. Zaprychałam.
Ktoś mi "sprzedał wirusa". 
W niedzielę po cudownym obiedzie zaczęłam odpadać z gry.
Oskrzela. Chemia odwołana do odwołania.
Ale już ... biorę antybiotyk, grzecznie leżę (pff, żadna mi nowość) i śpię, kręcę się po necie, łażę po blogach, tu kręcę głową, tam krzyknę brzydkie słowo, tu i ówdzie zagwiżdżę.
Bardzo mnie FB(I) wkurzył. Tu leciały epitety w stronę ekranu! (byłam chwilowo sama w domu).
Inwigilacja straszna!
Czasem chciałabym się wypisać, ale to nie jest takie proste.

*

Chciałam krótko prosić o jakieś expresowe wyzdrowienie.
Spieszę się, gdyż pociąg z chemią mi ucieka z gwizdem i gestem "Kozakiewicza".
Niedługo go nie dogonię i ... helołł, wypadnę z trasy...

Terminu chemii nie znam, gdyż wszystko zależy od wyleczenia. Się.

*

Czuję się lepiej, chyba Wasze czary mają wyjątkowe przyspieszenie.
Ale, żeby nie zapeszać, poleżę grzecznie, a w międzyczasie buraki w garze się gotują.
To będzie buraczany tydzień :-).

Wznośmy toasty (ja burakiem) za życie, nadzieję, wiarę i Miłość!
Pamiętajmy o zmarłych.
Dopóki o nich myślimy, żyją w naszych sercach.
Często rozmawiam z Chustką.
Ale o tym... kiedy indziej.

Bardzo chcę wrócić na swoje tory i wskoczyć do swojego pociągu.
Na opak srakowi!
Powrócę, obiecuję!

<3





sobota, 4 października 2014

423. patologiczna senność.



Moje spanie osiąga szczyty bezczelności.
Czwartek - był moim seryjnym spaniem w dzień.
Po mini zakupach położyłam się na "chwilę" odpocząć.
Nie pamiętam rozmowy przez telefon z MM o 12.
Wymyśliłam sobie, że Młoda wychodzi ze szkoły o 13.30, więc mam jeszcze "chwilę" na spanie.
Ach, nastawiłam sobie nawet budzik na 13.!
Budził i mnie i budził w nieskończoność...
Patrzę na telefon - a tam sygnał od Młodej, że wraca. 12.35.
(zapomniałam, że w czwartki wychodzi ze szkoły o tej 12.30.)
Jak się zerwałam, szukam dziecka mego w domu - nie ma.
Patrzę nieprzytomnie na drzwi - klucz w drzwiach, jestem zamknięta, nikt nie wejdzie.
Poszła do Teściowej.
Lecę, obijam się o drzwi. Przecież to ja dziś obiad robię znowu! :-)

Obiad uratowany, brzuchy napełnione.
Poczułam znaną mi senność.
Ledwie odnotowałam, że Młoda wychodzi do koleżanki. (ok.15).
Głowa do poduszki.
Bach!
Telefon. MM wraca. 16.20.
Ziemniaki w czarnej dupie. Stoją i czekają na ugotowanie.
To i MM poczekał pół godz. na obiad.

Zła byłam na siebie. Moi Swoi się śmiali ze mnie, że jestem patologiczną narkoleptyczką.
(to moje słowa, ale naprawdę przechodzę sama siebie).
Leki tak działają na mnie nasennie, zmiany ciśnienia i pogoda - zmieniająca swoje oblicze na co dzień.

Wczoraj też było nie lepiej.
Zasnęłam przed laptopem. Film oglądałam. Obudziłam się po godzinie zdezorientowana.
Laptop na stoliku przede mną, czarny ekran patrzył na mnie z politowaniem.
Nie zaspałam na obiad, ale niewiele brakowało.

*

Kupiłam spray do gardła na moje nieszczęsne chrapanie.
Nazywa się : "Nie chrap!" :-D.
Na razie pomaga, ciszej pochrapuję i MM nawet nie musiał mnie szarpać, jak co noc, czego w ogóle nie pamiętałam. I jeszcze dialogi z Nim prowadziłam :-D, których też nie pamiętam!

Weekend. Wyzwanie. Będę spać czy nie będę spać?
Oto jest pytanie!
:-D

A oto mój hit, zapodajcie głośno, żebym nie zasnęła  ;-)




<3


środa, 1 października 2014

422. ból sie leczy!



Ruszyła kampania Fundacji Chustka "ból się leczy"
Proszę, udostępniajcie dalej, im więcej osób się dowie, tym większa szansa na uświadomienie chorych ludzi, którzy skręcają się z bólu.
Ból odbiera człowieczeństwo, kaleczy duszę i ciało. Skazuje na życie tylko i wyłącznie z myśleniem, jak to zrobić, żeby nie bolało...
Pozwólmy ludziom chorym na podniesienie komfortu życia w chorobie.
Reagujmy, gdy ktoś wyje z bólu, bo "lekarz" przepisał apap.
Nie pozwólmy skazywać na śmierć szybciej, niż jest potrzeba.

http://www.fundacjachustka.pl/bolsieleczy


*

Jestem osłoniona tarczą przeciwbólową. Znam ból nowotworowy, gdyż potrafi przebić się nieraz.
Gdyby nie moja opieka Poradni Leczenia Bólu, prawdopodobnie umarłabym z bólu.
Jeżeli odczuwacie ból głowy, bo zmienia się np pogoda, jak teraz, to ja jako człowiek chory - odczuwam ból dwa razy bardziej. Jest to bardzo nieprzyjemne uczucie.
Jestem osłoniona plastrami Matrifen.
Do tego różnego rodzaju "wspomagacze" w postaci tabletek przeciwbólowych i antydepresantów o działaniu również anty-bólowym.

*

A propos - mimo codziennego bólu głowy i skaczącego ciśnienia dzisiaj robię obiad ja!
Jestem zadowolona, że wreszcie dopuszczono mnie do garów :-) .
Nie wiedziałam, że takie to ważne może być.
No, ale cóż, wyrywam każdą chwilę, by żyć "normalnie".
Nawet z Lolą. Coraz lepiej się rozumiemy, chociaż wczoraj zaklinowała mi się pod siedzeniem i nie chciała wyjść z auta! Z powodu naszej Loli, powstrzymam się od powtórki epitetów, jakimi ją obrzuciłam :-).


Także, ten, tego - czas na obiad za godzinkę :-)
Ściskam Was mocno!

<3